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TAPONES SOLIDARIOS

Solidaridad con la Asociación Síndrome STXBP1.

Nuestro centro participa en una campaña de RECOGIDA de TAPONES en favor de la Asociación Síndrome STXBP1.

La encefalopatía STXBP1 es una grave enfermedad neurológica debida a una mutación del gen STXBP1 que regula la Sintaxina, proteína imprescindible para la función normal del cerebro. Los niños afectados pueden mostrar algunos de estos síntomas en diferentes grados de gravedad: epilepsia neonatal, retraso global, deterioro cognitivo (leve-profundo), autismo, trastornos del movimiento y parálisis cerebral.

Esta Asociación creada recientemente con 14 familias españolas afectadas y más de 200 socios, trata de promover y apoyar económicamente tres tipos de proyectos:

- proyectos de investigación dirigidos a la búsqueda de un diagnóstico precoz

- proyectos de investigación para mejorar la calidad de vida y bienestar de las personas afectadas

- proyectos de investigación cuyo objetivo sea la búsqueda de un tratamiento efectivo para disminuir los síntomas de la enfermedad y/o su cura.

Todo el mundo puede colaborar con dicha Asociación recogiendo los tapones que genera en su vida cotidiana y trayéndolos a nuestro instituto. También puedes correr la voz entre tus conocidos para que otras personas hagan lo mismo.

Puedes informarte y contactar de las siguientes formas:

Página web: www.stxbp1.es

Email: info@stxbp1.es

Facebook: www.facebook.es/stxbp1

Twitter: @stxbp1

 

MUCHAS GRACIAS POR TU COLABORACIÓN 

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